Para no condenarlos al Olvido

Reflexiones sobre el Alzheimer

Mucho me temo que hemos dedicado -y dedicamos- bastante más tiempo -y dinero- a buscar "la fuente de la eterna juventud" o lo que es lo mismo, cómo vivir más, cómo parecer más joven y cómo estar más guapos y tener más éxito, poder y posesiones -aunque ahora con la crisis resulte hasta raro decirlo- que a luchar, de verdad, contra el Olvido. Sí, con mayúscula. 


Unas palabras que vienen a cuenta de la campaña titulada, magistralmente, 'Acuérdate de los que olvidan', una iniciativa de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN), en colaboración con otras entidades, entre ellas la Fundación Diario de Navarra, que podemos conocer a través de las farmacias, donde se venden pulseras o “lazos” del recuerdo, en tono morado y con el lema de la campaña, como forma de recaudar fondos. Y para sensibilizar, que buena falta hace también.




El caso es que no es la única. Un periodista navarro, Guillermo Nagore, está llevando a cabo otro proyecto, 'La Memoria es el Camino', con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), que consiste en un recorrido de más de 7.000 kilómetros, a pie, desde Finisterre y hasta Jerusalén, y cuyo objetivo es reclamar, exigir, “una Política de Estado” para el Alzheimer. Por si fuera poco, hace pocos días se presentaba la Asociación de Amigos de la Clínica Josefina Arregui (Alsasua), que pretende conseguir al menos 1.500 “amigos” solidarios con este centro que es referencia en Navarra en la atención a los enfermos de Alzheimer y otras demencias y que está viviendo una situación difícil desde hace algún tiempo...

Estas iniciativas me tocan el corazón, la verdad. Porque ya hace más de 15 años -17 para ser exactos-, cuando llegué al periódico, que me topé con la realidad del mal de Alzheimer, “una enfermedad cruel” -como la calificaba el otro día Enrique Villarreal el Drogas, cantante e hijo de una afectada- porque, poco a poco en unos casos, mas rápido en otros, va robando, maldita ladrona, no sólo las facultades físicas sino también las psíquicas y hasta emocionales, hasta llevarse, quizá, lo más preciado: la propia identidad.


¿Pueden imaginarse ustedes, que están leyendo ahora mismo, lo que tiene que ser llegar a no saber ni quién eres...? ¿Y no reconocer ni a tus propios hijos, ni nietos, ni tampoco al amor de tu vida...? ¿Y pueden imaginarse lo que es y debe ser para hijos, nietos, parejas... vivir día a día con alguien que ya no es quien fue y que se aleja inexorablemente de nosotros...?

Reconozco que, al menos por ahora, no me ha tocado vivirlo en mi propia familia -aunque sí otras enfermedades-.Y toco madera, claro, que nadie está libre. Pero sí que llevo años escuchando a familiares y asociaciones, a profesionales, a conocidos con familiares o vecinos afectados... y palpando realidades de cerca -mujeres y hombres robados por el Alzheimer...-. Y me indigna, porque no entiendo cómo es posible que con tantos casos que hay, cada día más, y con el tremendo impacto que supone esta patología tanto para los propios enfermos como para su entorno familiar, todavía, a día de hoy, no haya una auténtica Política de Alzheimer, efectivamente, ni en nuestro país ni tampoco en la Comunidad foral.

Hace 17 años que llevo oyendo igualmente que se iba a llevar a cabo un Plan Nacional de Alzheimer, un Plan foral de Alzheimer, un Plan Sociosanitario que atendería estas situaciones... Planes todos ellos que, o nunca existieron más que en el falso discurso de algunos políticos, o acabaron acumulando polvo en algún cajón. Y eso a pesar de que un informe publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y  la asociación ADI (Alzheimer’s Disease International) pide a gobiernos y políticos que la demencia se convierta "en una prioridad global de salud pública". Ya hay 14 países que tienen un plan nacional propio; España no está entre ellos.

Nadie ha estado dispuesto realmente a coger el toro por los cuernos. Y claro, ahora con la crisis, la excusa es perfecta: como no hay dinero... Mientras tanto, a los enfermos que los cuiden sus familias, que para eso están, ¿no? Pues resulta que no, porque el Alzheimer es una ENFERMEDAD. Con mayúscula, para que se vea y se oiga bien. Es una enfermedad neurológica, del cerebro, que va destruyendo las células cerebrales y sus conexiones, causando daños irreversibles, incluida la memoria. A pesar de que fue descubierta por el doctor Alois Alzheimer hace más de 100 años - ¡¡¡desde 1901!!!, a día de hoy seguimos sin conocer su causa, su origen -sólo hay hipótesis-. Y con ello, no hay cura. Sólo tratamientos paliativos de los síntomas y algunos que consiguen retrasar, que no sanar, lo inevitable.

Se dice que se destina mucho dinero a la investigación de la enfermedad. No pongo en duda, por supuesto, que muchos médicos, científicos y otros profesionales están haciendo esfuerzos ingentes en busca del origen y de la cura. Pero me da que no es suficiente. ¿Cuánto nos gastamos, por decir algo, en productos de cosmética? ¿Y, peor aún, cuanto en armamento? ¿Y el fraude fiscal, a cuánto asciende...? ¿Y los miles de millones inyectados a los bancos en estos últimos años...? Y la lista podría continuar de manera interminable.

Desde luego, lo que ya no es de recibo es que, mientras tanto, los políticos miren para otro lado, a pesar de que la sociedad envejece a pasos agigantados y con ello también crece el número de enfermos y por tanto el padecimiento de miles de personas y familias. Además, existen casos inexplicables, porque la enfermedad les ha atacado con poco más de 50 años y a algunos hasta sin haber llegado a dicha edad... Terrorífico.

¿Todo ello no es suficiente para tomar cartas en el asunto de una vez...? Más de quince, diecisiete años ya, digo, y todo sigue prácticamente igual. Me pregunto si hay algo peor que perder la identidad, que sumergirse, sin quererlo, con el alma en el olvido. Y me doy cuenta de que sí, de que es todavía más inhumano, más injusto, más terrible, condenar a los enfermos y a sus familias al OLVIDO institucional y social. No los olvidemos, por favor.

¡Es tan corto el amor y tan largo el olvido...! (Pablo Neruda)

PD. Vaya desde aquí un grandísimo homenaje a tantos cuidadores que se están dejando la piel y hasta la salud atendiendo a los pacientes, invisibles muchas veces para la sociedad y las instituciones, y, a pesar de todos los pesares, entregando todo su amor y dedicación.



5 comentarios:

Joaquin Echenique dijo...

Enhorabuena por esta iniciativa María Jesús. Muy certeras estas primeras reflexiones. Todo mi apoyo también para los cuidadores, por su grandísimo esfuerzo. Desde CEAFA no pararemos hasta conseguir que haya una Política de Estado para evitar que estas personas tengan que estar siempre a expensas de los recortes.

Carmen Briones dijo...

El problema de esta enfermedad, como muchas otras patologías y situaciones que afectan a las personas mayores, y que son "invisibles" a nuestro conocimiento, es precisamente eso, que afectan a los mayores, a los "viejos", y desgraciadamente en esta sociedad todavía no hemos aprendido a valorar el papel de nuestros mayores. Sin darnos cuenta, de que a todos, antes o después, los años se nos van sumando en el contador. Como apuntais ya es hora de tomar cartas en el asunto, porque según los datos que se manejan en el 2025 habrá en España 1.200.000 enfermos de Alzheimer y eso sí que será un problema de orden social y sanitario.

Toño Dom. dijo...

Aprovecho esta ocasión, para agradecer a Maria Jesus su cercacía con AFAN (Asociación de Familiares de Enfermon de Alzheimer de Navarra)y su iniciativa, así como a las personas que desde la asociación tratan de ayudar a las familias que en su seno tienen una persona con esta cruel enfermedad.
Así mismo agradeco a esas personas que por uno u otro motivo han llegado a ser famosos y han prestado su imagen para ayudar a la asociación en su esfuerzo de seguir adelante a través de ese la zo, que recuerdo se puede adquirir en las farmacias por un solo Euro. Animo y colaboremos todos.

ANA dijo...

Felicidades por esta iniciativa. Como muy bien dice la campaña"acuérdate de los que olvidan" y podríamos añadir y de los que les cuidan. Ya es hora de que se tomen cartas en el asunto y se deje de mirar para otro lado, hay muchísimas cosas que quedan por hacer pero entre otras efectivamente, ya va siendo hora de que se consiga una política de estado,para evitar las situaciones tan terribles que actualmente se están viviendo en muchas familias. Ya que el alzheímer no solo destruye al enfermo, también destroza a los familiares más cercanos, especialmente a los cuidadores. Es una enfermedad que cada vez afecta a más personas y que ha dejado de ser "exclusiva" de la vejez ya que cada vez se detectan más casos de personas jóvenes. Yo también quiero agradecer a todas las personas que han colaborado y han hecho posible que esta campaña haya salido adelante. Muchas gracias a todos!!

Victoria e Idoia dijo...

Mª Jesús queremos agradecerte tu artículo en nombre del colectivo de familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer que atendemos.Gracias por esta iniciativa.
Somos unas privilegiadas por conocer y aprender cosas que no vienen en los libros a través de la enseñanza continua de las familias.
En estos tiempos difíciles, y porqué no en los anteriores, echamos en falta la empatia de los políticos, al fin y al cabo están al servicio de la sociedad y los enfermos, y no al revés.
Puestos a soñar, si tuvieramos Alzheimer, y como por ahora y a medio plazo no tiene cura, les pediríamos, entre otras cosas, que priorizaran la calidad de vida de los enfermos y sus familias, en definitiva, que tuvieran en cuenta a los que sufren.
Tarde o temprano se debe personalizar la atención porque eso es calidad asistencial. De igual manera que todos los agentes que intervenimos en esta enfermedad debemos coordinarnos en aras de un cuidado idóneo en el que el enfermo esté integrado en el diseño de su plan de cuidados.
Para terminar, pedimos a la administración que, por favor, tengan en cuenta la importancia de la educación en general para preparar a la sociedad en la convivencia con gente "diferente" sin excluirla.
Desde A.F.A.N. gracias y ánimo!